- Mijn schema ziet er nu als volgt uit op een dag; Tussen 08.00 uur en 09.00 uur ga ik ontbijten, ligt eraan hoe moe ik ben en of ik mijn bed uit kan komen. Als ik zit te ontbijten komt de verpleging overleggen en vertellen hoe de nacht is gegaan met de kids. Daarna ga ik douchen, knap ik mezelf op en heb ik ook alweer een keer gekolfd. Meestal ben ik dan vanaf 10.00 uur tot half 13.30 uur ongeveer bij de kleintjes om ze te verzorgen, fles te geven, buidelen of wat er dan ook op het programma staat. Soms is dat visite bijwonen met de artsen of een artsen gesprek. In deze tijd bij de kinderen op de kamer kolf ik vaak ook nog een keer of ik doe dat meteen in mijn kamer. Na de lunch ga ik proberen te slapen. Als ik weer wakker wordt dan ga ik eerst weer kolven als het alweer tijd is en dan kijk ik hoe ik me voel. Voel ik me goed, dan ben ik bij het voedingsmoment van 17.00 uur en 18.00 uur erbij om te helpen waar ik kan. En anders neem ik even tijd voor mezelf of Joeri komt even op bezoek. Dan wordt rond 18.30 uur mijn eten bezorgd op mijn kamer. En na het eten kijk ik ook even hoe ik mijn avond invul. Vaak is het na het eten weer tijd voor kolven en dat doe ik dan graag op de kamer bij de kinderen. En ook dan als ik me goed voel pak ik een verzorgingsmoment mee, maar soms blijf ik er ook gewoon bij om mee te kijken en wel bij mijn kindjes te zijn. Dan praat ik wat met de verpleegster of ben ik wat aan het schrijven, om dingen voor mezelf te verwerken of op een rijtje te krijgen. Of schrijf deze blog. Daarna probeer ik om 22.00 uur de laatste keer te kolven voor het slapen gaan. En zet de wekker om 03.00 uur voor de volgende kolfbeurt. En daarna tussen 06.00 uur en 07.00 uur nog een keer. Vaak ga ik dan nog eventjes mijn bed in totdat mijn ontbijt bezorgd word. Zo zien de dagen er nu voor mij uit.
Maandag 20 augustus
Vandaag heb ik Liva voor het eerst alleen in bad gedaan. Dit ging prima..! Ze vond het heerlijk..!
Verder heb ik over de gehele dag wat verzorgingsmomenten gedaan en flesjes gegeven.
Mijlpaal van vandaag:
Liva en Timo zijn allebei geslaagd voor hun gehoortest, zonder problemen..!
Dinsdag 21 augustus
De verpleegster die zondag werkte gaat vandaag op familiebezoek in Friesland, ongeveer 3 kwartier rijden vanaf het ziekenhuis waar Mike ligt. Ze komt op haar vrije dag, deze ochtend vroeg mijn gekolfde moedermelk ophalen om mee te nemen, zodat Jos het bij haar kan ophalen. Wat een super fijne mensen bestaan er toch en leren wij tijdens dit traject kennen..! ❤️
Vanmorgen heb ik Timo voor het eerst zelf in bad gedaan..! Fijn om dit soort verzorgingsmomenten nu zelf te kunnen gaan doen..! Voordat ik Timo in bad gedaan heb, heb ik nog even lekker gebuideld met beide kids.!
Vanmiddag is Joeri langs geweest. Hij kwam even kijken bij zijn broertje en zusje die nu in open bedjes liggen. Hij kletste gezellig tegen ze. Hij vertelde al aan Timo dat hij zijn grote broer is en dat hij hem later gaat leren voetballen en met de auto’s spelen..!
Daarna zijn we even lekker samen gaan spelen in het Ronald mcDonald huis. Daar staat een groot vliegtuig en dat vindt Joeri geweldig. Even samen wat fruit eten en wat drinken en even lekker bijkletsen.! Heel fijn..!
Woensdag 22 augustus
Mijn dagen zien er nu steeds wel een beetje hetzelfde uit. Ik voel me wel wat sterker worden, nu ik meer slaap. Ik kan ook af en toe wat stukjes lopen zonder rollator, merk ik.
Vanmorgen van Jos gehoord dat Mike ook geslaagd is voor zijn gehoortest..!! Super fijn, dat vonden we wel spannend, omdat het al 3 keer niet gelukt was..!
donderdag 23 augustus
Vandaag was opa koos vroeg in het JKZ om moedermelk op te halen en deze naar Groningen te brengen. Ik heb samen met hem even een bakkie gedaan en een taartje gegeten, voordat hij weer in de auto stapte.
Daarna heb ik geholpen in de verzorging van Liva en Timo. Hun temperaturen zijn goed, daardoor mag Timo vanaf nu met 1 kruik in zijn bedje en Liva d’r warmtematras gaat omlaag in temperatuur.
Lekkker met beide gebuideld. Wat een fijne momenten zijn dit. Even je hoofd helemaal op nul en lekker genieten. Niks moet, behalve lekker knuffelen.! ❤️
Vanmiddag heb ik helaas niet kunnen slapen. Mijn bloeddruk medicatie is bijna op en er moet op de één of andere manier door een arts bepaald worden wat ik met de medicatie moet, verhogen, verlagen of gaat het goed zo. Eerst heb ik gebeld met de afdeling verloskunde in het Haga, dit ziekenhuis waar ik het laatst gelegen heb. Zoals ik al verwacht had, was het allemaal moeilijk. Ze konden niet mijn bloeddruk meten en door een arts laten bepalen wat er met de medicatie moest gebeuren. Ik kreeg te horen; “ Je ligt niet meer opgenomen dus krijgen we dat niet vergoed. “ Uiteindelijk na veel en lang overleg kon ik wel ergens anders in het ziekenhuis mijn bloeddruk laten meten, maar dan moest ik met de uitslag hiervan mijn huisarts bellen, zodat die het kan beoordelen. Geen idee waar ik dat zou moeten laten meten en ik kan nog helemaal niet ver lopen zelf, dus dat ga ik ook zeker niet doen.
Ik had via mijn huisarts en een vriendin een bloeddrukmeter op mijn kamer gekregen, zodat ik het zelf kon meten indien nodig. Dat heb ik nu dus ook gedaan. Daarna belde ik de vervangende huisarts, om dit te bespreken. Maar je raadt het al; die was dicht..! Daarom heb ik dan toch maar weer het LUMC gebeld, het hele verhaal uitgelegd en de lieve telefoniste heeft meteen actie ondernomen en overleg gepleegd met Dr. Veenhof. Zij zat in een vergadering, maar maakte voor mij even tijd. Daarna werd ik teruggebeld, ik mag verlagen met 100 Mg per inname. Zij zorgen dat er een recept gefaxt wordt naar de apotheek hier in het Haga ziekenhuis en dat ligt dan morgen klaar. Al deze telefoontjes hebben er helaas voor gezorgd dat ik vanmiddag niet geslapen heb, helaas.
Omdat ik vanmiddag niet geslapen heb, ben ik vanavond even bij Liva en Timo op de kamer gaan zitten met kolven en even aan de blog gaan schrijven, maar ik heb verder niks gedaan. Beetje op tijd naar bed vanavond.
De verpleging vroegen mij vanavond steeds of ik Jos al gesproken had. Zij hadden namelijk telefonisch begrepen van een arts uit Groningen dat Mike snel teruggeplaatst mag worden. Ik vond dit gek, want Jos had gister van de arts te horen gekregen dat hij op z’n vroegst maandag over mag. Jos wist ook van niks en gaat het morgen navragen.
Vrijdag 24 augustus
Deze morgen voel ik me wat zwak. Ik ben heel snel licht in mijn hoofd, dus ik doe rustig aan.
Samen met de verpleegster heb ik Liva in bad gedaan. Daarna heeft ze even aan de borst gedronken en aansluitend gebuideld. Nadat Timo z’n flesje gedronken had, kwam hij er ook bij buidelen.
Mijlpaal: Liva weegt 2070 gram, boven de 2 kilo.!
Na de lunch ben ik met mijn rollator naar de apotheek gelopen. Dat was best spannend, want dit is bij de ingang van het ziekenhuis en zo’n afstand heb ik nog niet gelopen. Ik heb afgesproken met de administratieve medewerker van de neonatologie afdeling dat ik haar bel als het niet goed gaat, zodat zij mij kan komen halen. Ik heb het heel erg rustig aan gedaan. Halverwege even gaan zitten op een bankje toen ik me wat licht in mijn hoofd voelde. De medicatie lag klaar in de apotheek. Nu weer rustig en langzaam terug lopen naar mijn kamer. Een hele overwinning dat ik dit gered heb..!
Hierna ben ik lekker gaan slapen. Na een uurtje werd ik wakker gebeld door een neonatoloog van het JKZ, waarschijnlijk zat hij een kamer naast die van mij toen hij mij belde.! Hij vroeg of ik Jos al gesproken had, die had hij eerder op de dag al gebeld, met de vraag of wij wilden beslissen wie van de 3 het eerst naar het Alrijne Leiderdorp overgeplaatst mogen gaan worden. Want dit kan morgen waarschijnlijk al en ze hebben nu 2 bedjes vrij en maandag een 3e bedje.
Na aardig wat gesprekken met artsen en Jos hebben wij namelijk samen besloten het laatste stukje in het Alrijne ziekenhuis te gaan doen, omdat we hier uiteindelijk ook de poli afspraken met Liva, Mike en Timo hebben de komende 2 jaar. Ook omdat we dan een iets normaler gezinsleven kunnen gaan lijden met Joeri erbij. En voor Joeri wordt dat ondertussen ook wel tijd.
Meteen heb ik Jos gebeld om dit te overleggen, want de arts wilde graag antwoord om met Groningen te kunnen overleggen. Hier was ons eerste irritatie moment naar elkaar. Waarschijnlijk door de afstand en omdat het ineens weer heel snel lijkt te gaan allemaal. Mijn idee hierbij is dat ik het liefst heb dat Mike zo snel mogelijk overgeplaatst gaat worden en dichterbij huis is. Omdat er voorgesteld wordt dat de ambulance rit dan ‘s ochtends plaats gaat vinden, vind Jos dat maar niks. Joeri logeert vanavond bij hem in Groningen en hij wil dan niet morgen moeten haasten en alles moeten regelen. We komen er niet echt uit in dit telefoongesprek. Jos is vrij stug en ik merk dat hij wat moeite heeft met de verandering die eraan zit te komen. Ik heb dat net zo goed, ik moet al huilen bij de gedachte dat ik hier wegga. Weer een nieuwe situatie, waar we aan moeten gaan wennen.
Ik ben naar de arts gelopen en heb aangegeven dat we het liefst willen dat Mike als eerste overgeplaatst wordt, maar dat Jos morgenochtend te vroeg vind. Ze gaf aan dat we geen keuze hadden in het moment waarop dat dan ging gebeuren. Maar ze ging wel even met Groningen bellen om het door te nemen. Na een kwartiertje kwam ze bij me terug en vertelde ze dat de artsen in Groningen Mike niet eerder dan maandag willen laten overplaatsen. Dat betekent dat Liva en Timo morgen naar het Alrijne gaan. Als er 2 bedjes vrij zijn in ieder geval. Ze gaf aan dat als er morgen maar 1 bedje vrij is, dat er dan morgen al eentje gaat en zondag of maandag de ander. Daarop heb ik aangegeven dat ik echt niet wil dat dat gaat gebeuren. Nog een splitsing van ons gezin kunnen we niet meer aan, dan moet ik weer gaan kiezen bij welk van mijn kinderen ik ga zijn. Hoe of wat gaan we morgen verder horen.
Jos belde me later nog terug om sorry te zeggen dat hij zo stug was aan de telefoon. Het is een lastige situatie, zo ver bij elkaar vandaan en belangrijke beslissingen nemen. En soms moet het ook ineens te snel voor ons gevoel. Het bijzondere is dat we uiteindelijk dus geen keuze hadden.
Met een vreemd gevoel ging ik de avond en nacht in. Ik vind het erg moeilijk dat ik ineens zo snel afscheid moet nemen van alle lieve verpleging hier in het JKZ. En ik ga ze niet eens meer allemaal zien, want het ligt er maar net aan wie er de avond, nacht en ochtend dienst heeft. Ik besluit in ieder geval een briefje te schrijven en achter te laten als ik wegga voor iedereen.
Verder ben ik ‘s avonds gaan regelen wie mij morgen zou kunnen helpen met de verhuizing. Al mijn spullen moeten gepakt en meegenomen worden. Maar ik ben daar nog lang niet sterk genoeg voor.
Ik heb wel wat tranen gelaten, bij het afscheid nemen van bepaalde mensen. En ik ben iedereen van de neonatologie afdeling in het JKZ enorm dankbaar voor alles wat zij voor mij in deze hele heftige periode betekend hebben..! Zeker omdat ik Jos niet bij mij had, heb ik zoveel met deze mensen gedeeld en zij stonden altijd voor mij klaar met een luisterend oor en een troostende schouder.
Zaterdag 25 augustus
Spannende dag… gaat er vandaag een verhuizing plaatsvinden..? Met de verpleegster die dagdienst heeft heb ik overlegt dat we niet accoord gaan als er 1 van de 2 verhuisd gaat worden vandaag. Dat is zij helemaal met mij eens, gelukkig. Er wordt wat heen en weer gebeld met het Alrijne en de ambulances om te overleggen of het vandaag gaat gebeuren.
Vandaag het laatste moedermelk transport naar Groningen. Onze lieve buren Marco en Natasja gaan dit doen. Ze zijn rond half 10 in Den haag, even wat gekletst en rond 10 uur rijden ze hier weg richting Groningen. Super lief, dat ze dit willen doen.
Rond half 11 krijg ik te horen dat Liva en Timo vandaag overgeplaatst gaan worden. Dit kon al om 11 uur, maar dat is te snel. Dan hebben ze de overdrachtspapieren nog niet rond. Dus hoe laat het wel wordt hoor ik nog. Al snel wordt duidelijk dat de ambulance er om 13.00 uur is. De verpleegster en ik overleggen; ik ga Liva om 11 uur verzorgen en de fles geven, zodat zij de overdracht kan maken en zij doet dan om 12 uur Timo, zodat ik kan lunchen, kolven en mijn spullen kan inpakken.
Terwijl ik met Liva bezig ben, voel ik mijn telefoon meerdere keren overgaan. Ik heb even geen tijd en bel later wel terug..! Als ik klaar ben kijk ik op mijn telefoon en zie dat Jos gebeld heeft en een appje heeft gestuurd met de tekst:
Mike gaat over een kwartier met de ambulance richting het Alrijne..!
Wauw… wat gek, hij zou toch maandag pas gaan..?! Maar wat fijn..!! Dan zijn we vanavond allemaal bij elkaar en compleet..!!
Ik vertel het aan de verpleging, iedereen is super blij..! Net als ik..! Ik heb even Jos gebeld, maar die stond precies bij de ambulance die bijna ging vertrekken, dus we bellen later wel weer even. Om kwart voor 12 belt Jos mij terug, Mike is onderweg.! Het Alrijne had naar Groningen gebeld om aan te geven dat er 3 bedjes vrij waren en dat Mike ook welkom is vandaag. Vandaar dat het zo snel is gegaan.
Faviën komt mij straks helpen. Ik ga snel lunchen en tegelijkertijd kolven. Als Faviën er is helpt ze met mijn spullen inpakken en loopt alvast 2 keer met een rolstoel vol met tassen naar de auto..! Ondertussen heb ik hier al heel wat spullen verzameld. Ik schrijf tussendoor nog een brief voor de verpleging om ze te bedanken.
Al snel is daar de ambulance. Liva wordt in de vervoerscouveuse gelegd. En Timo wordt goed in een deken ingewikkeld, omdat hij in een autostoel vervoerd mag worden, maar die staat nog in de ambulance. Ik wordt in een rolstoel geduwd naar de ambulance door de dagverpleegster met Timo op mijn schoot. Eerst wordt Liva in de ambulance gezet en daarna gaat Timo voor het eerst in zijn leven in een autostoel. Ik ga met de ambulance mee naar het Alrijne en faviën volgt ons met alle spullen. Aangekomen bij het Alrijne staat daar in de ambulance sluis de ambulance uit Groningen..!! Jeej..!!! Mike is er al..!! Ik zie idd op mijn telefoon berichtjes binnenkomen dat hij er net is. Bijna tegelijk zijn we aangekomen. Ik wordt weer in een rolstoel gezet met Timo op mijn schoot en zo gaan we naar de afdeling in weer een ‘nieuw’ ziekenhuis. Dit keer wel een ziekenhuis dat we al kennen. Aangekomen in de juiste kamer zien we daar Mike..! Hij krijgt al lekker een flesje van de verpleegster. Wat ontzettend fijn om te zien dat ze weer samen zijn. Er staan 2 open bedjes en een dicht warmte bed op de kamer. En wat is het leuk aangekleed; de namen staan op de lakentjes van de wiegjes en hun namen hangen aan de wiegen. Dit voelt als een warm welkom. Heerlijk..!! Wat fijn om Mike eindelijk weer te zien..!
Jos is zijn kamer in het Ronald mcdonald huis aan het schoonmaken in Groningen. Ik kan niet wachten totdat we eindelijk als gezin weer compleet zijn.
Het was vrij hectisch even in kamer bij onze drieling. Alle spullen werden uitgepakt en er zijn meerdere mensen die zich komen voorstellen. Ik merk wel meteen dat ik weer heel erg moet wennen aan deze nieuwe situatie. In deze kamer staat ook een ziekenhuisbed, ik mag en kan dus blijven slapen. Ik had me er helemaal op ingesteld dat dat niet kon, dus heb na lang twijfelen besloten om thuis te gaan slapen. Lekker met Jos en Joeri weer thuis, in mijn eigen bed. We zijn nu toch heel dichtbij en zijn morgen weer zo in het ziekenhuis. Het is wel een gek gevoel om alle 3 je kindjes daar te laten en zelf naar huis te gaan.
Eindelijk komen Jos en Joeri daar ook aan.!! Wat fijn om weer helemaal compleet te zijn..! Na al die tijd weer samen..! Echt heerlijk..! ❤️
Na deze hectische dag even lekker met Joeri bij de McDonalds gegeten.
Morgenochtend gaan we weer naar het ziekenhuis, kijken hoe Liva, Mike en Timo de nacht zijn doorgekomen.