Mighty Mike

Woensdag 8 augustus. ’s Morgens was je stabiel. Een nieuwe foto van je buikje liet het zelfde beeld zien als de avond ervoor. Je krijgt antibiotica om de infectie te bestrijden en morfine tegen de pijn. Afwachten. Je krijgt voorlopig geen voeding via de maag. Nu had papa eindelijk tijd om kennis met jou te maken en je te troosten door zijn handen op je te leggen. Er werd een diep infuus in je been geplaatst voor de voeding. Om 15:00uur een gesprek met de artsen. Ze houden voorlopig de handen op de rug en kijken vandaag en vannacht hoe de darmen zich houden. Je doet het onwijs goed Mike! Later op de zaal vertelde een arts dat bij de laatste foto geen luchtbellen meer in je darmwand aanwezig zijn. De antibiotica doet zijn werk. ’s Avonds kon papa zien dat je meer pijn had dan ’s middags. Papa heeft bij je gezeten en je gesteund. Papa vond het moeilijk dat je, ondanks dat je liet zien goed te kunnen plassen, toch een katheter kreeg.

Donderdag 9 augustus. Je had een goede nacht gehad. De morfine is iets teruggedraaid. Papa heeft geholpen met de verzorging. Luiertje verschonen. De verpleegster zoog het slijm uit het slangetje in je neus en keel t.b.v. de beademing. De zuurtegraad in je maagje was te laag, om de pH waarde te verbeteren kreeg je kleine hoeveelheden voeding via de maagsonde. Het was dus belangrijk dat er borstvoeding vanuit Den Haag richting Groningen zou komen. Mama had inmiddels al wat productie. Opa Hennie heeft melk opgehaald en naar Groningen gebracht. In het land gold Code Oranje, het weer was erg slecht onderweg. Toen opa er was heb je gelijk melk van mama toegediend gekregen. Missie geslaagd. Opa heeft meegegeten met tante Marina en papa en is weer richting huis gegaan. ’s Avonds heeft papa lang met mama aan de telefoon gepraat. Ze missen elkaar enorm, de hele situatie vraagt veel van hen. Het is moeilijk om de eerste dagen van je kind/kinderen te missen. Papa vind het moeilijk dat hij er niet kan zijn voor mama in haar kraamtijd.

Vrijdag 10 augustus. Drukke, maar positieve dag voor jou Mikey. Je krijgt geen morfine meer en de katheter is verwijderd. Daarnaast werd om 11:00uur de tube van de beademing verwijderd en mocht je weer op eigen kracht ademhalen. Mijlpaal! ’s Middags heeft papa voor het eerst met jou gebuideld in een comfortabele stoel. Tijdens het overzetten van je couveuse naar de stoel sneuvelde de arterielijn waardoor papa’s broek onder jouw bloed kwam te zitten. Deze lijn werd gebruikt om bloed af te tappen en jouw bloeddruk te meten. Het was heerlijk voor papa om jou zo dichtbij te hebben en jij ontspande ook zichtbaar. De moedermelk die je krijgt, loopt nog niet door naar de darmen en blijft in je maagje liggen. Papa heeft zich vandaag ook zorgen gemaakt om mama. Zij moest in Den Haag strijdt leveren op de verpleegafdeling van het JKZ. Ze willen haar ontslaan omdat je voor een zwangerschapsvergiftiging maar 4 dagen opgenomen mag zijn. Keer op keer heeft zij haar verhaal verteld en aangegeven dat het niet alleen de zwangerschapsvergiftiging is maar dat ze ook 2,1l bloed verloren is en dat ze een kind op de IC in Groningen heeft liggen en hierdoor haar man er niet kan zijn voor haar. Vind je het gek dat de bloeddruk hoog blijft?? En dat ook nog in de dagen dat je mega stuwing in je borsten hebt…Uiteindelijk was mama helemaal klaar met de verpleegafdeling. Ze heeft met de afdeling Neonatologie kunnen regelen dat ze bij hoge uitzondering een kamer hier krijgt zodat ze in ieder geval dicht bij Liva en Timo kan zijn. Super. Opa Koos heeft haar in de avond helpen verhuizen.

Zaterdag 11 augustus. Vannacht heb je het diepe infuus in je been eruit gewerkt. Hij hoeft niet direct terug, ze gebruiken nu de twee infuusjes in je armen. Je maag- darmstelsel werkt nog niet goed, een arts heeft naar je buikje geluisterd. Zij hoorde het borrelen en dat was positief. Er is dus wel activiteit in de darmen. De zuurtegraad in je maagje is nu ook goed. Vanuit Den Haag werd gebeld hoeveel moedermelk er naar Groningen moest komen. Grote broer Joeri komt bij jou kijken met opa en oma van Zoen en zij gaan eerst langs Den Haag om melk te halen. Papa heeft weer heerlijk gebuideld terwijl tante Marina een mooi filmpje voor mama maakte. Je moet onder een blauwe lamp liggen. Je lever werkt niet goed genoeg waardoor je wat gelig bent. Het blauwe licht zorgt ervoor dat het gele stofje in je huid wordt omgezet en afgevoerd. Om 15:15uur is je grote broer aangekomen in Groningen. Helaas mocht hij niet bij jouw couveuse kijken omdat hij te jong was. Joeri had in Den Haag gezegd: “Hey, er is er één weg!”. Joeri mocht door het raam naar jou kijken en papa vertelde hem dat het bedje van Mike nu hier staat en dat papa bij Mike blijft tot hij weer beter is. Jouw broer is ondanks zijn jonge leeftijd erg wijs en begrijpt de situatie heel goed. Hij snapt dat hij de liefdevolle aandacht die Mike, Liva en Timo nu krijgen eerst zelf ook kreeg en dat dat voor hem ook wel weer komt. Beste grote broer EVER. Zaterdag patat dag. Ook in Groningen. Vette hap gehaald bij de snackbar en met elkaar opgegeten in het Ronald McDonald huis. Na het eten gingen opa, oma, Joeri en tante Marina weer richting huis en was papa voor het eerst alleen met jou in Groningen. Die avond extra lang met jou gebuideld. De verpleegster vertelde dat je erg sterk bent, je hebt zelf je hoofdje al gedraaid toen je op je buikje lag. Je stembanden doen het verder ook prima. Je wilt zelf bepalen hoe je gaat liggen. Met je broertje en zusje in Den Haag gaat het supergoed, maar dat weet je vast wel…

Zondag 12 augustus. Om 8:30uur een afspraak om jou te verzorgen. De verpleegster vertelde dat je je voeding nu wel beter verwerkt. Dat vond papa erg fijn om te horen, nu nog lekker poepen. Papa heeft je mondje schoon gemaakt met een natte wattenstok. Eerst je lippen en vervolgens ook de binnenkant van je wangen. De artsen waren heel positief over jou. Misschien wordt morgen de voeding opgehoogd. Je moet nog onder de blauwe lamp blijven.  Papa heeft vandaag wat meer tijd voor zichzelf genomen. Nu hij weer alleen was, kwamen de emoties los. Veel gehuild. Verder veel gepraat met andere ouders in het huis, dat is fijn voor papa. Veel ouders die hier zitten, hebben een prematuur kindje op de IC. Dat schept een band. ’s Avonds weer een snoezel afspraak met jou in de luie stoel, onbeschrijfelijk die momenten met jou. Na een paar frisse dagen wordt het nu weer wat warmer, het gaat allemaal een beetje langs papa heen. Volgende mijlpaal: poepen! Dat komt vast goed. Hou van jou.

Maandag 13 augustus. Papa heeft je ’s morgens weer verzorgd. Allebei de infuusjes in armen zijn vannacht gesneuveld. Een kinderarts komt een nieuw infuus aanbrengen. Het kost haar veel moeite om een geschikt bloedvat te vinden. Je bent inmiddels al aardig lek geprikt in je armen en benen. Uiteindelijk heeft ze een infuus in je hoofd geplaatst. Papa hoopt echt dat deze lang blijft zitten. je bent behoorlijk bewegelijk dus ik ben benieuwd… Je voeding wordt iets opgehoogd, het begint nu goed door te lopen. ’s Middags is papa niet geweest. Tijd nodig om dingen te verwerken en een plannetje te maken… Jij bent nu stabiel dus papa mocht van de artsen naar Den Haag. Daar kan hij dan aanwezig zijn bij het wekelijkse gesprek en eindelijk mama en Liva en Timo weer zien. Veel knuffelen en dan de volgende morgen met mama richting Groningen zodat mama jou kan zien en hier aanwezig kan zijn voor het wekelijkse gesprek. ’s Avonds nog bij je geweest. Met een speciaal doekje heeft papa de pleisterresten op je armen verwijderd, je moet er natuurlijk wel mooi uitzien als mama woensdag komt.

Dinsdag 14 augustus. ’s Morgens bij je geweest, afscheid genomen. De verpleegster heeft geprobeerd een mooie foto van je te maken om mee te nemen naar mama. Ze vond dat je huidje er vlekkerig uitzag. Je wilde ook je oogjes niet opendoen Dat was opmerkelijk. Toen konden we met z’n allen nog niet plaatsen wat er aan de hand was. Om ongeveer 13:00uur was papa in Den Haag. Toen ik de kamer bij mama in kwam, stond ze door het raam te kijken of ik al kwam. Ze had zich ook mooi gemaakt voor papa. Wat ongelofelijk fijn om elkaar weer vast te houden na een week. Gelijk naar de kamer van Timo en Liva gegaan (gerend). De eerste poepluier was voor papa, met dank aan Timo. Wat een kanjers en wat doen ze het ongelofelijk goed. Maar wat ongelofelijk moeilijk om het verschil tussen Timo en Mike te ervaren. De één ziek, de ander blakend van gezondheid. Het besef kwam voorzichtig dat Mike nog wel een lange weg te gaan heeft. Gaandeweg de dag kwam bij papa ook het besef dat mama nog een lange weg te gaan heeft. Eerlijk gezegd schrok papa wel een beetje hoe zwak ze nog was. Buidelen met Timo en Liva. Puur geluk. Overweldigend. Twee smurfen op je borst en van gekkigheid niet weten naar wie je moet kijken. Liva heeft zelfs even bij mama aan de borst gelegen. 23:00 uur een telefoontje uit Groningen. Je hebt in de loop van de avond een paar dips in je ademhaling gehad en kreeg ondersteuning hiervoor. NEEEEEEEEE! Papa en mama twijfelde wat ze moesten doen, proberen te slapen en volgens plan in de loop van de volgende morgen richting Groningen of direct spullen pakken en ons opmaken voor een lange, nachtelijke rit. Het werd het laatste, we wilden graag bij jou zijn om je te steunen. Afscheid genomen van Liva en Timo. Mama heeft gelukkig de hele weg geslapen anders had ze de reis niet getrokken. Om 4:15uur kwamen we aan, je lag weer aan de beademing. Alles duidt erop dat je weer een infectie hebt gekregen. De verpleegster die er bij was toen het mis ging had opgemerkt dat je grauw van kleur geworden was. Om even aan te geven wat voor ongelofelijke bikkel je moeder is, ze heeft nog bij je couveuse gekolfd omdat het tijd was. Niet te doen allemaal.

Woensdag 15 augustus. Papa en mama hebben maar 1,5 uur geslapen. We zijn de dag rustig gestart. Mama moet ook haar draai vinden in het Ronald McDonald huis. Terug in het ziekenhuis heeft de verpleegster ons bijgepraat. De artsen zijn breed gestart met antibiotica omdat niet bekend is wat jouw infectie veroorzaakt. Wij vonden jouw kleur al wat beter. Er is bloed, poep, urine en slijm bij je afgenomen voor onderzoek. Je bent echt ziek. Zo fijn voor je dat mama jou kan vasthouden na zo’n lange tijd. Rond 15:00uur hebben we het wekelijkse gesprek met de arts.  Ze doen er alles aan om de bacterie te vinden. Er wordt nog een keer bloed bij je afgenomen omdat je nu ook koorts hebt. De pakkans is dan groter. De arts vertelt dat ze hersenvocht bij je willen afnemen. Dat vonden papa en mama best wel heftig. De bacterie was inmiddels bekend en het is er één die graag in het hersenvocht nestelt. Ze hebben direct een paar buisjes hersenvocht afgetapt bij je, dit ging gelukkig soepel omdat je goed meewerkte kanjer. Na het gesprek dan eindelijk het moment waar mama zo naar heeft uitgekeken. Heerlijk buidelen met jou. Papa zat ernaast en kon de liefde haast voelen. Papa heeft als lunch biefstuk gebakken voor mama. ’s Avonds weer biefstuk, lekker aansterken. Mama doet erg haar best om de borstvoeding voor jou en je broertje en zus op gang te houden, om de 3 uur kolven. Pittig hoor. Papa brengt ’s nachts de melk naar de koelkast. Het was een erg zware dag voor papa en mama, emotioneel en lichamelijk. ’s Avonds werden we gebeld dat je gelukkig geen hersenvliesontsteking hebt.

Donderdag 16 augustus. Papa en mama hebben uitgeslapen, de nachtelijke rit en alle emoties hadden ons uitgeput. Om 11:30 uur een afspraak met maatschappelijk werk. We hebben ons verhaal verteld en geprobeerd alles op een rijtje te zetten. We kwamen tot de conclusie dat mama nog te zwak is en dat er voor haar een plan moet komen om aan te sterken. Anders komen we nooit tot een stabiele situatie. Zij heeft na dit gesprek het LUMC gebeld omdat zij zich daar welkom en gekend voelt bij de mensen daar. Ze mag vrijdag al komen. Hier gaan ze haar onderzoeken. Kijken of de zwangerschapsvergiftiging nog een rol speelt, hoe de bloeddruk is, er komt een lactatiekundige en de maatschappelijk werkster die ons in het voortraject heeft begeleid komt ook langs. Toen we bij je couveuse kwamen, zagen we dat jij bloedplaatjes kreeg via het infuus. Je laat alles over je heen komen. Je infectie waarden zijn weer gestegen t.o.v. woensdag. De bacterie wordt nu wel gericht bestreden met antibiotica. Je krijgt nog geen voeding via de maagsonde vandaag, alleen via het infuus. Een chirurg komt ook nog even pols hoogte bij je nemen. Je buikje voelt gelukkig soepel aan dus lijken de darmen niet weer geïnfecteerd. ’s Avonds heeft mama wel 2 uur met jou gebuideld. Dit moet wel helend werken voor jullie beiden, voor papa in ieder geval wel. Mama mocht kiezen wat wij gingen eten. We hebben Sushi laten bezorgen in het Ronald McDonald huis. Daarna naar bed.

Vrijdag 17 augustus. Laatste dagje voor mama in Groningen. ’s Morgens nog bij jouw bedje geweest met mama. Je infectiewaarden zijn niet verder gestegen en je gaf al meer weerstand bij je verzorgingsmomenten. Je voeding wordt weer langzaam gestart vanwege de zuurgraad in je maagje. Je blijft nog aan de beademing. Moeilijk voor mama om afscheid van jou te nemen. Niet te doen… Tante Linda en opa Hennie waren om 10:30uur in het ziekenhuis, zij kwamen mama ophalen om naar het LUMC te brengen. Papa vond het heel moeilijk dat mama weer wegging, gelukkig bleef tante Linda achter om papa te steunen. Papa mocht de rest van de dag niets doen van haar en kreeg zelfs een uur verplichte bedrust. ’s Middags was je temperatuur best hoog, hierdoor ging ook je hartslag boven de 200Bpm. ’s Avonds lekker weer gebuideld met jou. Papa is trots op jou Mikey. De onderzoeken bij mama lieten zien dat er geen afwijkende waarden in haar bloed zijn. Dit stelde haar wel gerust. Dit betekent ook dat blijkbaar stress en te veel van haarzelf vergen een grote rol spelen in het uitblijven van herstel. Zij heeft de opdracht meegekregen om volgens een strak regime te leven waarin zij voldoende rust momenten inbouwt voor haarzelf. Ook het kolven in de nacht mag op een laag pitje. Ze gaat morgen weer terug naar haar kamer in Den Haag bij Liva en Timo, maar vannacht slaapt ze thuis bij onze andere grote kanjer. Heerlijk voor Joeri om zijn moeder weer even bij hem te hebben. Dat zijn momenten waar papa op afstand ook volle bak van geniet en die hem op de been houden.

Zaterdag 18 augustus. Toen wij bij jou kwamen werd net de tube van je beademing uit je neus gehaald. Je mag het weer zelf doen. Je temperatuur en hartslag zijn nog steeds hoog. Papa maakte zich vandaag zorgen over de infectie die je had opgelopen en hoe dat nou kon gebeuren. Hij dacht dat dat weleens te maken kon hebben doordat jij met ongeveer 8 andere kindjes op één zaal ligt. Papa maakt zich zorgen dat je misschien hierdoor een nieuwe infectie kan krijgen en wil er alles aan doen om dit te voorkomen. Volgens de arts komt het er op neer dat jij prematuur en ziek bent en dat je hierdoor extra vatbaar bent. De bacterie die jou nu ziek maakt zat al in je darmen omdat jij dezelfde bacteriën hebt als papa en mama.  Zoals papa het ervaart, ga je naar het ziekenhuis omdat je ziek bent en wordt je zieker omdat je in het ziekenhuis bent. Aan de andere kant, als je niet in het ziekenhuis zou liggen was je er niet meer…  Papa is even een uurtje gaan liggen. Dat is maar goed ook, want jouw broer Joeri kwam bij papa langs en had al zijn energie voor papa opgespaard. Vooral de rolstoellift bij het Ronald McDonald huis was erg gaaf. Hij had op een filmpje gezien dat mama erop stond met haar rolstoel en wilde dit natuurlijk ook beleven. We zijn patat wezen eten op de Grote Markt. Daarna ging iedereen naar huis en was papa weer alleen. Papa hoorde van mama dat Timo al in een open bedje ligt zonder verwarming, Liva in een open bedje met verwarming. Timo drinkt bijna zijn hele voeding al uit de fles, Liva drinkt haar voeding gedeeltelijk uit de fles en maakt er nog een knoeiboel van. Papa’s prinsesje mag dat natuurlijk.  Dit komt voor jou ook snel lieve Mike.

Zondag 19 augustus. Toen ik ’s morgens bij jou kwam, werd er net bloed bij je afgenomen. Je bloedplaatjes zijn nog steeds laag. Ze willen je niet direct weer toedienen omdat de laatste keer niet het gewenste resultaat had. Het resultaat van het bloedonderzoek was dat de infectiewaarden weer hoger waren dan zaterdag. Ze wijzigen nu niets in de behandeling en gaan morgen weer bloed afnemen. Papa heeft een off-day vandaag. Hij is boos vanwege de hele situatie. Hij maakt zich zorgen om je herstel omdat het verloop anders is dan bij je vorige infectie. Volgens de verpleegster hoort het wel bij het ziektebeeld. ’s Avonds verzorg ik je en gaan we weer buidelen. Je kleur is niet goed, je ziet er grauw uit. De verpleegster was het met papa eens. Zij heeft je wat druppels moedermelk via je mondje gegeven, dat vond je heerlijk om te proeven! Je bent wakker en je kijkt helder de wereld in. Het restant van je navelstreng is eraf gevallen, gelukkig heb je nog een onzichtbaar lijntje met mama. Toen papa wegging moest je weer onder de blauwe lamp met een kapje over je ogen. Goeie nacht lieve Mikey.